Cookies help us give you the best experience of our site. However, you can change your cookie settings in your browser depending on your preferences. Please read more about our cookies in our Cookie Policy.

19:58 | April 15, 2019

Jag är inte min sjukdom! Min reumatiska historia (Swedish only so far)

 


Jag har fått så OTROLIGT mycket kärlek och respons på min instagramstory om min reumatiska sjukdom! Och det är helt fantastiskt!! Att ni öppnar upp er för mig och berättar, wow alltså!

Och fick frågan om jag inte kunde berätta mer om min sjukdom och hur jag fick diagnos, så det tänkte jag absolut att jag skulle göra! Jag har förut berättat litegrann men inte när jag fick den och hur sjukdomsförloppet har varit och påverkat mig.

Jag minns SÅ väl en dag på stranden när jag låg på rygg på min handduk och inte kunde resa mig upp. Jag var då 16 år och det kändes som nån högg en kniv i min ena skinka.
Jag tog inte det så allvarligt då utan ni vet, man skyller på gymnastiken, på fotbollen, karaten, simningen… att jag bara fått nån sträckning. Jag var ju 16 år?!
Smärtan kom och gick… så jag gick till sjukgymnast som sa att det var nåt knas med ligamenten på mig, men att det skulle försvinna med Ipren, sjukgymnastik. Och att jag skulle ta det lugnt.

Jag har alltid varit superaktiv inom idrott och har varit en person som aldrig kunnat sitta still (fråga mina föräldrar). Jag har hoppat, sprungit, hängt upp och ned… you name it. Träningen, och framförallt gymnastiken var mitt liv när jag var yngre, jag både tränade, var tränare och satt i styrelsen för vår förening. Var med andra ord väldigt involverad och väldigt intresserad.

Tiden gick… jag fick sluta på gymnastiken pga att jag inte längre kunde hoppa eller göra explosiva rörelser, det gick från en dag till en annan. Trampade jag ett snedsteg så kunde tappa balansen på ett ben. Och detta gjorde också att jag heller inte kunde jobba som tränare eftersom det inte kändes bra att ha hand om barn där JAG kunde vara den bidragande faktorn om de skadade sig pga att jag inte hade någon styrka i benen.
Jag flyttade, fortsatte “utredningen” i Linköping, där en sjukgymnast sa att jag hade två olika långa ben… det var därför jag hade ont. Olika långa ben?? Det borde ju isåfall någon av de andra 111 sjukgymnasterna sett isåfall?? Och någon annan pratade om ligamenten igen.
Jag gick då till en läkare och krävde remiss… det gick ett halvår, ett år.. tänkte inte på det. Det var ju säkert bara ligamenten eller nåt.
Det kom på tal nån dag. jag ringde läkaren, ingen remiss hade ens skrivits i mitt namn. Jag hade hamnat mellan stolarna. Och den specifika läkaren sa till mig att ”vi ser mycket allvarligt på ungdomar med rygg/höftproblem” Jag blev förbannad och där gav jag liksom lite upp hoppet. Det kändes som att ingen trodde på mig. För ofta hade jag ju inget skov när jag väl skulle till läkaren.. och då är det ju väldigt svårt att peka exakt vart det onda sitter.

Reumatisk sjukdom går i släkten och tillslut blev Linus så trött på mig och mitt gnäll att han letade upp en specialist i Stockholm som tog sig an mig. Jag fick fylla i ett papper med massa frågor och hon tittade upp på mig och frågade “-varför i hela friden har du inte blivit utredd för reumatism för?” Och jag började utredas för AS (ankyloserande spondylit)
Hon skickade mig till en reumatiker i Sollentuna som skrev ut remiss till MRI-röntgen, jag blev röntgad och fick diagnosen Sakroiliit (som brukar utvecklas till AS så småningom) inom två veckor. Att få en diagnos var det bästa som hänt mig, även om det tog 10 år att få en diagnos. Så det gäller att komma till rätt person, och inte ge upp. Vilket är sorligt, då många går otroligt länge och får höra ”det är inget fel på dig”

Tänk att så många går runt LÄNGE med värk utan att veta varför..
Nu visste jag. Jag fick medicin. och jag kunde förklara mig varför jag inte kunde göra olika saker.
Att ha reumatism som ung är jobbigt, för det räknas som en “gamling-sjukdom”. Folk blir irriterade och sura över att man inte kan hjälpa till med saker, eller hänga med ut och festa… eller jobba, man kan helt enkelt verka lat i andras ögon pga att man ju ser ung och frisk ut.

Det som händer i kroppen i mitt fall är att mina sakro-iliaka leder l i höfterna blir inflammerade. Det känns ibland lite som att vad jag tror skulle kännas som att båda eller ena benet hoppar ur led, men aldrig hoppar tillbaka.. Det är en otroligt jobbig, molande smärta som känns när jag står, sitter, ligger.. under alla dygnets timmar när jag är inne i skov.

Hur påverkas JAG i min sjukdom av detta?
– Jag blir jättetrött
– Jag har svårt att resa mig ur sängen på morgonen
– Det är svårt att böja sig och knyta skorna
– Sitta ner för länge är otroligt påfrestande, typ på flyg eller tåg.
– Jag blir nedstämd
– Bära tunga saker gör ont
– Det är jättejobbigt att gå ned för trappor
– Vaknar i pölar av min egen svett på nätterna pga värk
– Jag kan inte springa/hoppa. Träna blir med andra ord svårt då viss typ av träning triggar skoven
– råkar nån putta till mig/gå in i mig på stan och jag får en plötslig belastning på ett ben så kan jag ramla
– plötsliga väderomslag gör det värre
– Skoven kopplas nästan alltid ihop med att jag får eksem på rygg och armar

mitt senaste skov varade ungefär ett år. De kan vara i allt ifrån dagar, veckor, månader… Nu har jag varit relativt smärtfri sedan oktober. (Peppar peppar)

Men trots detta så har jag lovat mig själv att aldrig låta sjukdomen ta över min kropp, utan JAG tar över min egen kropp genom att fokusera på att göra saker jag KAN och saker jag tycker är roligt istället! Som att vara kreativ på massa olika sätt och klättra, som har blivit som meditation för mig. 
Jag har sedan jag fick diagnosen varit öppen och pratat med de som vill prata och är nyfikna, jag tar inte illa upp, utan vill snarare sprida informationen, och min historia, och det tror jag är viktigt för både mig och alla runtomkring. I mitt fall är sjukdomen osynlig och jag ser ju helt frisk ut. Jag skäms ibland när jag måste sitta ner och inte kan lämna plats för en äldre på tåget tex.. Tyvärr kommer det mycket skam med att vara ung och ha reumatisk sjukdom.
Men vi ska inte skämmas, för det är inget att skämmas över! VI ÄR INTE VÅR SJUKDOM. Det är så viktigt att prata och peppa varandra! Det är då vi får bort tabun kring det. Vi är fantastiska människor som bara har råkat få en diagnos. Glöm inte det.
Kom ihåg att när du känner dig ensam.. så är du inte ensam. Det finns många som du där ute.
Spana in Unga Reumatiker om du vill prata med folk i samma situation, de anordnar läger och träffar för unga personer upp till 32 år med just reumatisk sjukdom!
Tillsammans kan vi låta osynliga sjukdomar synas mer!

Dela jättegärna din story om du vill, och du kan såklart vara anonym. Jag tror att vi är många som har liknande historier <3


9 kommentarer



9 kommentarer om “Jag är inte min sjukdom! Min reumatiska historia (Swedish only so far)”

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Jag accepterar villkoren som finns här

  • Tack för det här inlägget Linda <3

    Reply
  • Jag har inte reumatism, men jag har haft huvudvärk sedan jag var tio år gammal. Kroniskt. Jag fyller 32 år i år. Det känns ungefär som att ha en alldeles för tight badmössa på huvudet som trycker hårt över pannan, hjässan och bakhuvudet.

    Jag har varit överallt för att försöka få reda på vad det beror på. Läkare, specialister, massörer, sjukgymnaster, kiropraktor, zonterapeuter, alternativläkare. Sjukgymnastik, röntgen, blodprov, massage, akupunktur, mediciner, träning, avslappning. You name it. Jag har varit på utredningar i perioder sedan jag var tio år gammal, men de har aldrig kommit närmare svaret än ‘spänningshuvudvärk’. Ingen behandling har hjälpt, det har egentligen inte funnits något som gjort det bättre överhuvudtaget.

    Men, precis som du skriver, jag är inte min sjukdom. Jag är inte huvudvärk. Jag svarar aldrig ‘jag har ont i huvudet’ när någon frågar hur det är med mig. Jag struntar inte att göra saker för att jag har ont. Jag lever med det och låter den finnas där, men jag låter aldrig det begränsa mig. Om jag hade tänkt på värken hela tiden hade jag inte kommit ur sängen vissa dagar. Jag har egentligen inga bra perioder, men jag har sämre dagar. Vanligt ont och fruktansvärt ont. Det är de två lägena som finns och det har jag vant mig vid.

    Huvudvärken syns inte på utsidan och det är väldigt få i min närhet som vet om den och det är mitt eget val att inte berätta om det. Genom att hålla mig sysselsatt med jobb, träning, häst och vänner kan jag koppla bort värken. Jag behöver inte få frågor om den varje dag, det bara påminner om att det faktiskt gör ont. Fortfarande, snart 22 år senare.

    Jag hoppas att fler kan lära sig att tänka efter ett steg extra innan de slänger ur sig saker som ‘du är ju så ung!’, ‘men du ser ju frisk ut!’ eller ‘har du provat Alvedon?’. Det är lätt att döma andra utifrån hur de ser ut, men omöjligt att veta vad som försiggår på insidan.

    Reply
  • Jag känner igen mig i så mycket av det du skriver. Jag har inte reumatism men väl 3 andra kroniska sjukdomar som inte syns utanpå men är nog så påfrestande att ha. Har Crohns, Primär skleroserande kolangit och autoimmun hepatit. Dessa 3 sjukdomar går lite hand i hand. Får man 1 av dom är det mer troligt att man får nån av dom andra. Och specifikt för dessa sjukdomar är den kroniska och ibland överväldigande trötthet jag får. Det går i skov såklart men jag känner mig mer och mer hämmad socialt just för att jag inte orkar med. Pratar öppet om mina sjukdomar men märker av att folk blir så förvånade när man säger att man är kroniskt sjuk och har sina begränsningar……Just för att det inte syns.
    Hoppas du får fortsätta må bra och att det dröjer länge innan ditt nästa skov kommer
    Kram
    Emma Mattsson

    Reply
  • Tack för detta otroligt informativa inlägg Linda <3

    Reply
  • Fint inlägg! Lever sen november med hjärntrötthet och yrsel sen en hjärnskakning. Supermilt fall mot tatami-matta under jujutsu träning och ändå har det hållit på i fem månader. Känner verkligen igen det där med att se frisk ut men ha kroniska besvär. Tror jag tänker att alla utom jag är friska och kan leva sina liv utan begränsningar men så är det ju verkligen inte! Många har besvär i tystnad. Fint med gemenskap oavsett åkomma så tack för inlägget <3

    Reply
  • Vet på ett ungefär hur du har det, har själv Ra(Ledgångsreumatism sen -98.Man får göra det bästa av det, men ibland får man gå i ide en stund. Hejja dej och alla oss andra som kämpar på.

    Reply
  • Efter att ha läst detta så inser jag att det är rätt lik min egna historia, haft problem i höfterna sen högstadiet. Fått höra att även jag har ett ben som är längre och fått gå lite hos en sjukgymnast, men inte riktigt fått en diagnos. Det är först för ett halvår sedan som jag träffade den läkaren som tog mig på allvar och skickade mig på magnetröntgen och fick då höra att jag har en inflammation i (si-leden) höften. Har träffat så många läkare som inte kunnat hjälpa mig och trott jag ljugit och varit ute efter värktabletter då jag inte haft ont när jag väl träffat dem. Det enda jag egentligen bara ville veta var vad jag hade. Har fortfarande ont till och från men långt ifrån lika ont som jag hade när jag var yngre och knappt kunde ta mig från sängen. Det är bara att kämpa på och få den hjälp man behöver för det är verkligen inte kul att gå runt i ovisshet och ha ont. <3

    Reply
  • Har inte reumatism men kan relatera till dold sjukdom (än så länge) iaf! All kärlek och styrka💛💚💙

    Reply
  • Jag fick min diagnos för ett är sen, psoriasis artrit. Trots många uppenbara signaler på att det är psa så har ingen läkare funderat på det. Jag har dock blivit väl omhändertagen och skickad på många olika kontroller men mina skov var så milda för 10år sen så det fanns inget konkret att gå på. För 4år sen började de där små skoven bli katastrofala och när jag året efter hade separerat från mitt ex så bröt helvetet ut. Skoven var inte så långa men när de väl kom, herrejävlar. Så förra året kontaktade jag min sjukvårdsförsäkring via jobbet och åkte gräddfilen rakt in till reumatologen och fick diagnos direkt, sattes på metotrexat (cellgift) och det var räddningen. Jag är inte helt symptomfri men det tror jag är svårt när skoven är som värst oavsett vilken medicin man äter.. men jag har lärt mig att väderomslagen är jobbigast för mig så jag kan hantera det. Många tycker nog att de inte är en riktig reumatisk sjukdom eftersom man inte kan se psa på ett prov, man får lita på symptombilden och historiken mest.. jag tyckte det var så skönt att få en diagnos och att jag inte inbillade mig, jag är en aktiv person och hållit på med hästar och annan träning hela livet och är inte den som är den att vika sig för lite krämpor. Sen finns det ju sidan där jag känner att jag är 28år och ska leva med det här hela livet och min smärtbild har redan de senaste åren blivit värre – hur blir det i framtiden? Men jag försöker hålla gott mod även om det är jobbigt att andra kanske inte förstår varför jag är så trött, varför jag inte orkar, varför jag inte kan.. jag får lite välja och välja bort en massa (speciellt i skov) för jag orkar inte allt och vissa aktiviteter gör det värre så jag får välja med omsorg vad jag vill utsätta kroppen för.

    Reply